0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Как стать инвалидом

О жизни инвалидов в России на личном опыте

Этот текст скорее можно отнести к “письмам в редакцию”, чем к публицистическим статьям. Автор — Кирилл Черваков — на собственном опыте столкнулся с проблемами жизни инвалидов в России. Про эти проблемы краем уха слышали многие, но мало кто придаёт им значение. Мол, “ну со мной-то этого точно не случится”. А между тем, инвалидов в России — около 9% населения. То есть, почти каждый десятый. Из них инвалидов в трудоспособном возрасте — около 3.5 миллионов человек. Есть ли у этих людей право на труд? И к чему приводит отсутствие этого права? Вот об этом и рассказывает Кирилл в своей статье.

Здравствуйте! Меня зовут Кирилл. Я живу в Москве. Я инвалид 3 группы. Когда мне исполнилось всего 23, врачи нашли у меня редкое заболевание. Итак, рассказываю Вам реальную жизнь инвалидов в России! Я получаю пенсию, но она небольшая — всего 18100 рублей. У моего друга, тоже с ограниченными возможностями, пенсия ещё меньше — всего 16000. Деньги уходят на продукты первой необходимости, ничего лишнего. Справедливости ради, хочется отметить, что наше государство всё-таки немного помогает с выплатами за коммунальные услуги — инвалиды платят на 50% меньше.

Моя пенсия уходит на лекарство, которое мне необходимо принимать. Цена одного препарата 2500 рублей. Оставшиеся деньги уходят на оплату ЖКХ, Интернет и мобильную связь, продукты первой необходимости и одежду.

По различным оценкам в России от 7 до 9,5% населения является инвалидами. Но где все эти люди? Почему их редко увидишь на улице? И как государство о них заботится?

В Российской Федерации за 2014-2015 годы количество инвалидов резко сократилось на 500 тысяч человек. Нет, медицина у нас не совершила скачок в развитии, и, к счастью, смертность среди этой категории населения тоже не повысилась (чиновники тогда объяснили уменьшение “ошибкой в подсчётах”, но при этом бодро отрапортовали, что число инвалидов всё равно снижается — прим. ред.). На войну в Сирии и на Донбассе деньги у государства есть, а на инвалидов нет. Если взглянуть на законодательство, то может показаться, что Россия – это рай для инвалидов: здесь им и различные привилегии, и пособие, и предоставление квартир, и бесплатная медицина с образованием, и доступ к инфраструктуре.

А вот и он — доступ к инфраструктуре

На самом деле, согласно закону, инвалидам положено бесплатное предоставление медицинских препаратов, но только для первой группы и неработающим инвалидам 2-й группы. По рецепту, выписываемым врачом, лекарство получить теоретически можно, но есть инвалиды, имеющие редкие заболевания, которые покупают лекарство за свой счет.

Из родственников у меня только мама и она мне помогает. Кинотеатры, концерты, музеи и парки я не посещаю, так как на это нет средств, только бесплатные мероприятия. Каждый день у меня одно и тоже. Прямо как «День Сурка». От скуки спасают книги и журналы.

Раньше у меня было все, и здоровье, и машина, и работа, и возможности. Сейчас работы нет, так как инвалидность. Работодатели не спешат брать инвалида. Удаленно тоже нет работы. Я два раза был в центре занятости молодежи, мне ничем не смогли помочь. Инвалиды в большинстве своём живут от пенсии до пенсии. Выжить сложно. Друзья с ограничениями по здоровью тоже не работают, они выживают, кто как может. Государство очень редко вспоминает про инвалидов и пенсию не повышает.

Я долго привыкал, что стал инвалидом и у меня не стало возможности работать. По статистике, в 2019 году численность работающих инвалидов 1.1 миллионов человек. Это составляет около 32% от общего количества людей, имеющих группу и относящихся к трудоспособному возрасту. Остальные или не могут найти себе работу из-за своей болезни или просто даже не ищут себе работу, и многие не верят в себя, что смогут найти работу. В Московском регионе инвалидов на работу не берут, поскольку создавать им отдельные условия никому не выгодно: это трата лишних денег! Да и зачем брать инвалида, если от здоровых претендентов много. Безусловно, согласно трудовому законодательству инвалиды имеют право на сокращенную рабочую неделю (до 35 часов), но при этом заработная плата выплачивается в полном объеме. Работодателю и не выгодно брать на работу людей с ограничениями по здоровью.

Формально работодатель не имеет права отказать соискателю-инвалиду в работе по причине инвалидности, поскольку это считается дискриминацией. В таком случае кандидат может подать иск и одержать победу в суде, который постановит взять этого человека на работу. Поэтому работодатели поступают умнее, используя при отказе в устройстве на работу формулировку «не соответствует деловым и профессиональным навыкам», к которой не придерешься.

Наши власти говорят, что помнят об инвалидах, а на самом деле редко. Путевку в санаторий или дом отдыха мне не дают. Всего один ответ: молод и редкое заболевание не подходит, чтобы получить путевку в санаторий. Через год такая же картина. Некоторые мои знакомые люди с инвалидностью получают путевку в санаторий, а кто-то всего один раз получил путевку на Кавказ. Кто-то отказывается от путевки в санаторий по состоянию здоровья, а кому-то просто не давали и не дают путевку. Чтобы её получить, надо стать на очередь. Большинство людей с инвалидностью имеют среднее образование, но многие получают высшее образование. Но далеко не в каждом Вузе или в другом образовательном учреждении есть возможность для учебы людей с инвалидностью и спец обучение.

Иногда об инвалидах всё-таки вспоминают, но не так, как хотелось бы: например, здесь должен был быть лифт, а не пандус длиной в 200 метров

Согласно закону, инвалиды имеют право получить любое образование, в том числе в обычных школах, где необходимо создать для этого условия. Но посещать общеобразовательные заведения мешают инфраструктурные преграды, например, отсутствие лифтов и пандусов в многоквартирных домах. По достижении зрелого возраста многие дети с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями при зачислении в университеты и учебе в них, а также при получении значимых профессиональных навыков для обеспечения занятости.

Я получил Высшее образование до инвалидности, но не смог реализовать свой потенциал. Если бы мне дали бы инвалидность раньше, то я бы смог получить второе образование или закончить аспирантуру.

Даже квартиру инвалидам наше государство может выделить (к примеру, инвалиды с тяжелым заболеванием вправе получить жилплощадь больше, чем имеют). Но это всё, конечно же, бутафория, так как жилье по договору социального найма не получить, потому что обычно чиновники отказывают в данной привилегии, сославшись на то, что инвалиды недостаточно бедны. Но вернёмся к моей ситуации.

Когда врачи мне сказали, что я стал инвалидом это было как гром среди ясного неба для мамы. Сам я знал, что существуют люди с инвалидностью, но никогда не задавал себе вопрос, как живут инвалиды в России. Я стал привыкать к жизни инвалида и стал привыкать что в один миг все изменилось для меня. Недавно я ведь был здоровым и жизнерадостным и были много планов и целей. Люди, которых я считал друзьями, стали меня не замечать и отвернулись от меня. Я стал себе часто задавать вопрос почему случилось именно все со мной. Не с кем-то, а со мной. Я чувствовал обиду и непонимание, почему люди стали меня не замечать, не общаться со мной и игнорировать. Я часто вспоминал о прошлой жизни – жизни здорового человека. Мое редкое заболевание, которое врачи у меня нашли, пугало людей. Я стал изгоем и понимаю, что лучше молчать и никому не говорить, что я стал инвалидом.

Поначалу я чувствовал себя жалким и жалел себя. Настроение стало часто резко меняться, не было желания ни с кем говорить и выходить из дома. Я долго не мог найти, чем себя занять и найти себе увлечения. Жизнь стала серой для меня, как будто краски вдруг исчезли. Я заставлял себя что-то делать, привыкать, что стал человеком с инвалидностью. Поначалу слово инвалид меня обижало, звучит грубо. Стал привыкать к этому, но в душе и для себя знал что я — человек, и такой, как все люди. Стал привыкать к своему недугу. Не стесняться говорить людям, что я стал инвалидом. Никто не застрахован же. Я стал узнавать, что людей с инвалидностью, таких как я много. Стали появляться друзья и желание общаться с людьми.

Читать еще:  Кровать для инвалидов с подъемным механизмом купить

Кто-то мне посоветовал зарегистрироваться на специальных сайтах для людей с инвалидностью. Я был на таких ресурсах. По сравнению с другими сайтами они очень примитивные, не яркие, не красочные.

Если говорить честно, то нет необходимости в отдельных сайтах для инвалидов. Я и так отделен от общества. А ведь мы живем под одним небом и на одной земле. Люди в современном обществе забыли, что человек с инвалидностью в первую очередь личность.

Часто отсутствие инфраструктуры для инвалидов означает также отсутствие инфраструктуры для других маломобильных групп: например, для родителей с колясками.

Я как-то решил написать знакомому и завязалась беседа. Я ему поведал, что стал инвалидом. И стал удивляться что знакомый прекрасно понял меня и стал общаться со мной как с человеком, а не из жалости. У меня стали появляться увлечения и желание чем-то заниматься. Я нашел себе хобби по душе. Стал расширять свой кругозор, часто стали меня навещать друзья и веду с ними дискуссии на разные темы. Я очень рад что у меня есть настоящие друзья, на которых всегда можно положиться.

Как получить помощь для инвалидов

1. На какие виды помощи могут рассчитывать инвалиды?

Власти столицы помогают инвалидам во многих аспектах — от денежных выплат до создания комфортной городской среды.

Узнайте, как оформить денежные выплаты, в частности:

Узнайте, как получить помощь для семей с детьми-инвалидами или родителями-инвалидами:

  • выплаты и другая помощь (специальные условия обучения для детей, специальные условия труда для родителей) для семей, в которых воспитываются дети-инвалиды;
  • выплаты для семей с детьми, которых воспитывают родители-инвалиды.

Узнайте, как получить социально-медицинские услуги:

Узнайте, как получить жилищную поддержку, в частности:

Узнайте, как получить льготы по использованию транспорта, в частности:

Кроме того, для инвалидов работают различные спортивные секции и группы. Ознакомьтесь с ними на сайте mos.ru.

2. Как оформить страховую пенсию по инвалидности?

Работающие или работавшие ранее инвалиды могут получать страховую пенсию по инвалидности (выплачивается инвалидам I, II или III группы, имеющим хотя бы один день страхового стажа).

Для назначения страховой пенсии по инвалидности нужно, чтобы:

  • обращающийся за пенсией был признан инвалидом и ему была установлена группа инвалидности;
  • обращающийся официально проработал хотя бы один день, то есть у него был хотя бы один день страхового стажа. Если страховой стаж полностью отсутствует, то будет назначена социальная пенсия по инвалидности.

Для оформления страховой пенсии по инвалидности вам обязательно понадобятся следующие документы:

  • заявление о назначении пенсии (бланк заявления, инструкция по заполнению заявления);
  • паспорт (для граждан России) или вид на жительство (для иностранных граждан и лиц без гражданства);
  • свидетельство обязательного пенсионного страхования (СНИЛС);
  • документы, подтверждающие продолжительность страхового стажа (трудовая книжка, трудовые договоры и т.д.);
  • выписка из акта освидетельствования медико-социальной экспертизы гражданина, признанного инвалидом.

Для точного определения размера пенсии вам также могут понадобиться другие документы. С полным перечнем документов, которые могут понадобиться, можно ознакомиться на сайте Пенсионного фонда России. Там же можно узнать актуальный размер фиксированной части страховой пенсии (раздел «Размер фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности»).

Страховая пенсия по инвалидности оформляется:

Обратите внимание, что если к заявлению будут приложены не все необходимые документы, сотрудники центра «Мои документы» или отделения Пенсионного фонда дадут разъяснения, какие документы следует представить дополнительно. Если вы подадите их в трехмесячный срок, днем обращения за пенсией будет считаться день подачи заявления.

3. Как оформить государственную пенсию по инвалидности?

Государственная пенсия по инвалидности назначается:

  • военнослужащим, ставшим инвалидами в период прохождения ими военной службы по призыву или не позднее трех месяцев после увольнения с военной службы. Инвалидность может наступить и позднее этого срока, но вследствие ранения, контузии, увечья или заболевания, которые получены в период прохождения военной службы;
  • гражданам, награжденным знаком «Жителю блокадного Ленинграда», — инвалидам I, II и III групп;
  • участникам Великой Отечественной войны;
  • гражданам, ставшим инвалидами вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС;
  • космонавтам, ставшим инвалидами вследствие ранения, контузии, увечья или заболевания, связанных с подготовкой или выполнением космического полета.

Факт оплачиваемой трудовой деятельности на выплату государственной пенсии по инвалидности не влияет.

Актуальный размер фиксированной части страховой пенсии можно узнать на сайте Пенсионного фонда России (раздел «Размер фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности»).

Для оформления государственной пенсии по инвалидности вам понадобятся:

  • заявление о назначении государственной пенсии по инвалидности (бланк заявления);
  • паспорт гражданина Российской Федерации;
  • документы о праве на получение государственной пенсии в зависимости от категории лица, обратившегося за указанной пенсией.

Страховая пенсия по инвалидности оформляется:

Обратите внимание, что если к заявлению будут приложены не все необходимые документы, сотрудники центра «Мои документы» или отделения Пенсионного фонда дадут разъяснения, какие документы следует представить дополнительно.

4. Как оформить ежемесячную доплату к пенсии?

Ежемесячная компенсационная выплата к пенсии предоставляется:

  • военнослужащим, ставшим инвалидами вследствие ранения, контузии, увечья или заболевания, полученных во время участия в боевых действиях на территории Республики Афганистан;
  • военнослужащим, ставшим инвалидами в ходе контртеррористической операции на Северном Кавказе с 1995 года.

Доплата к пенсии назначается военнослужащему, который соответствует всем перечисленным ниже требованиям:

  • получает любую пенсию в Москве;
  • зарегистрирован по месту жительства в Москве;
  • имеет любую группу инвалидности.

Размер доплаты к пенсии можно узнать на сайте Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Для оформления доплаты к пенсии вам понадобятся:

  • заявление на выплаты пенсионерам и инвалидам (бланк заявления);
  • документ, удостоверяющий личность заявителя;
  • доверенность, оформленная в установленном порядке (в случае обращения уполномоченного представителя заявителя);
  • документ, подтверждающий факт регистрации по месту жительства в городе Москве (в случае отсутствия такой отметки в документе, удостоверяющем личность);
  • пенсионное удостоверение или справка о факте назначения пенсии в Москве;
  • выписка из акта освидетельствования в федеральном казенном учреждении медико-социальной экспертизы об установлении группы инвалидности;
  • документ, подтверждающий факт получения ранения (контузии, увечья, заболевания) во время участия в боевых действиях на территории Республики Афганистан или в ходе контртеррористической операции на Северном Кавказе с 1995 года, приведшего к инвалидности, выданный органом, в котором военнослужащий проходил военную службу, или заключение военно-врачебной комиссии.

Документы для оформления доплаты к пенсии необходимо подать в любой центр госуслуг «Мои документы» по экстерриториальному принципу, то есть без привязки к адресу регистрации в Москве.

5. Как получить помощь в снижении этажности инвалидам-колясочникам?

Страдающим заболеваниями опорно-двигательного аппарата, а также инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, которым по заключению лечебных учреждений либо в соответствии с их индивидуальной программой реабилитации рекомендовано проживание в жилых помещениях, отвечающих требованиям индивидуальной программы реабилитации, жилье предоставляется в специально построенных домах либо в жилых помещениях, отвечающих требованиям индивидуальной программы реабилитации.

Замена производится на равнозначное по площади жилое помещение:

  • по договору безвозмездного пользования (для занимающих жилое помещение на основании договоров социального найма, найма, безвозмездного пользования);
  • по договору мены либо (по желанию инвалидов) по договору безвозмездного пользования жилым помещением специализированного жилищного фонда города Москвы (для занимающих жилое помещение на праве собственности).

Узнайте, как получить помощь в снижении этажности в нашей инструкции.

6. Как получить помощь в улучшении жилищных условий для страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями?

Жилищный кодекс Российской Федерации предусматривает право на внеочередное улучшение жилищных условий для инвалидов и семей, имеющих в своем составе инвалидов или детей-инвалидов, страдающих тяжелыми формами хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире.

Для получения жилья вне очереди необходимо встать на жилищный учет и подать заявление на внеочередное предоставление жилья.

Узнайте, как получить помощь в улучшении жилищных условий, в нашей инструкции.

7. Как получить дополнительные льготы инвалидам — участникам городских жилищных программ?

Московской городской программой «Жилище» предусмотрено, что при приобретении в рамках этой программы жилых помещений у города Москвы жителями города, состоящими на жилищном учете или учете нуждающихся в содействии города Москвы в приобретении жилых помещений:

  • выкупная стоимость жилого помещения при подписании договора купли-продажи определяется за вычетом 30% из площади жилого помещения для семей, имеющих детей-инвалидов;
  • при рождении в семье (усыновлении) третьего или последующего ребенка в период действия договора купли-продажи с рассрочкой платежа, а также при признании одного из детей инвалидом в этот период, осуществляется однократное списание 30% от указанной в договоре купли-продажи выкупной стоимости приобретенного у города Москвы жилья. При этом размер списания не может превышать остатка невыплаченной стоимости жилого помещения.
Читать еще:  Инвалидность при поступлении в вуз

Узнайте, как получить помощь в улучшении жилищных условий, в нашей инструкции.

8. Как найти работу для инвалида?

Подбор подходящей работы для инвалидов проводится в соответствии с медицинскими рекомендациями, содержащимися в индивидуальной программе реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА).

Вы можете обратиться в ближайший к вам отдел трудоустройства или в отдел трудоустройства инвалидов Центра занятости населения города Москвы по адресу: город Москва, улица Щепкина, дом 38, строение 1, телефоны: +7 (495) 688-37-06, +7 (495) 688-37-53, +7 (495) 688-38-29.

По месту обращения вам:

  • предоставят информацию об имеющихся вакансиях;
  • окажут консультации по вопросам трудоустройства;
  • предложат пройти тестирование с целью подбора подходящей сферы трудовой деятельности;
  • предоставят информацию о возможности пройти профессиональное обучение, переобучение и повышение квалификации;
  • окажут психологическую поддержку;
  • предоставят возможность принять участие в оплачиваемых общественных и временных работах;
  • предоставят информацию о проводящихся ярмарках вакансий.

Кроме того, вы можете ознакомиться с вакансиями для инвалидов на Портале открытых данных.

9. Как воспользоваться услугами центра мобильности в метро?

В московском метро работает Центр обеспечения мобильности пассажиров. Сотрудники центра помогают престарелым гражданам и инвалидам, пассажирам с маленькими детьми безопасно передвигаться по всему маршруту следования от входа в метро и до выхода, провожают пассажиров до поездов пригородного сообщения, автостанций, поездов дальнего следования и объектов социальной сферы.

Чтобы гарантированно получить помощь инспекторов центра, нужно заранее (желательно не менее чем за три часа до поездки) оставить заявку на сопровождение:

  • по телефонам: +7 (495) 622-73-41; +7 (800) 250-73-41;
  • онлайн;
  • с помощью мобильного приложения «Метро Москвы».

Услуги инспекторов бесплатны для пассажиров. Оплачивается только проезд в метро согласно действующим тарифам. Если у вас есть право бесплатного проезда, для вас бесплатными будут и проезд, и услуги инспекторов центра.

10. Какие льготы на парковку есть у инвалида?

Инвалиды или те, кто перевозит инвалидов или детей-инвалидов, могут парковаться на специальных местах для инвалидов, которые не имеют право занимать другие участники дорожного движения. Чтобы воспользоваться этим парковочным местом, нужно, чтобы в машине был специальный знак «Инвалид». Без него автомобиль могут эвакуировать, предварительно выписав штраф за нелегальную парковку.

С сентября 2018 года знак «Инвалид» для автомобилей стал персонифицированным — на нем указываются фамилия, имя и отчество инвалида (или ребенка-инвалида), дата его рождения, серия и номер справки, подтверждающей факт установления инвалидности, группа и срок, на который она установлена.

Для бесплатной парковки в зоне платной парковки в Москве нужно дополнительно получить льготное разрешение на парковку. Если вы не получите такое разрешение (то есть ваш автомобиль не будет внесен в реестр льготной парковки), вас могут оштрафовать за неоплаченную парковку.

Знак «Инвалид» нового образца нужно получить в Бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства, месту регистрации или месту фактического пребывания. Прежде чем выбрать Бюро в Москве, уточните, к какому участку оно относится, по телефону горячей линии Главного Бюро МСЭ Москвы +7 (495) 916-03-09.

Для получения знака нужны:

• документ , удостоверяющий личность;

• справка, подтверждающая факт установления инвалидности.

Те, кто еще не оформил инвалидность или проходит переосвидетельствование, могут подать заявление на получение знака вместе с заявлением на проведение медико-социальной экспертизы.

Знак можно получить в течение месяца со дня регистрации заявления в том же Бюро МСЭ, куда вы подали заявление.

11. Как получить бесплатную юридическую помощь?

Инвалиды I и II группы могут получить бесплатную юридическую помощь, обратившись к специальным московским адвокатам. Полный список адвокатов, оказывающих такую помощь, размещен на официальном сайте Департамента труда и социальной защиты населения Москвы.

Чтобы получить бесплатную юридическую помощь, вам нужно обратиться к адвокату (в адвокатское образование) с документами. Вам понадобятся:

  • письменное заявление, в котором указаны сведения и факты, подтверждающие правовые основания для предъявления требований в суд, государственный (муниципальный) орган, организацию;
  • паспорт или иной документ, удостоверяющий личность гражданина;
  • справка об инвалидности.

Более подробную информацию вы можете получить, скачав памятку по вопросам оказания бесплатной юридической помощи на официальном сайте Мэра Москвы mos.ru.

Обратите внимание, бесплатная юридическая помощь предоставляется только в случаях, предусмотренных в Федеральном законе от 21 ноября 2011 г. № 324-ФЗ «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации».

Хочу стать инвалидом

Это редкое состояние психики выражается в желании избавиться или парализовать собственные здоровые конечности. Что же представляет собой тот мир, который сами его обитатели называют Непринятием Целостности Собственного Тела.

Джош говорит, что тщательно готовился к ампутации собственной левой руки, которую и совершил с помощью электроинструмента. Он рассказывает, что и до этого совершал неоднократные попытки лишиться руки. Однажды он сунул её под вагонетку (но трос, державший вагонетку оборвался не до конца). Он пытался отпилить руку на круглопильном станке, но нервы не выдержали и он не смог этого сделать. Он даже додумался до того, что часами гонял на авто по городу и его окрестностям, высунув руку из окна, в надежде, что её отшибёт о встречный предмет. Ни одна попытка не давала желаемого результата. Но на этот раз он был настроен серьёзно.

Джош (чьё настоящее имя останется для читателя неизвестным, поскольку его семья полагает, что руку он потерял при несчастном случае) говорит, что тренировался делать ампутации на ногах коров и свиней, которые покупал в мясном магазине. Он приготовил всё необходимое: бинты и повязки для остановки кровотечения и хорошо заряженный мобильный телефон, на случай если ему станет дурно.

Теперь, годы спустя, Джош говорит, что прекрасно себя ощущает без своей руки, и что ампутация положила конец тому «мучению», которое преследовало его со средней школы. «Это неописуемое облегчение», заявляет он в интервью газете Ньюсвик, — «Я чувствую, что моё тело в порядке».

Как ни странно, Джош — не уникальность. Учёные называют это синдромом Непринятия Целостности Собственного Тела (НЦСТ), что является чрезвычайно редким состоянием психики, при котором человек страстно желает, чтобы ему ампутировали совершенно здоровую руку или ногу или хочет, чтобы его парализовало. Такое стремление стать инвалидом кажется настолько диким и противоречащим основным человеческим инстинктам, что те, кого можно назвать страдающими синдромом НЦСТ, чаще всего держат в секрете свои желания. Интернет пространство стало отправной точкой для того, чтобы люди с синдромом НЦСТ вышли из тени.

Человек с НЦСТ стремится к ампутации здоровой конечности, добиваясь от врачей производства такой операции, в том числе прибегая к методам теневой медицины или членовредительству.

Возможно, научные круги в скором времени поддержат это сообщество. Люди с синдромом НЦСТ привлекают внимание ученых, занимающихся проблемами телесной целостности и такими заболеваниями как анорексия, нарушение телесной схемы тела, а так же транссексуальность — которые на первый взгляд могут показаться заботой только психологов, но могут оказаться и следствием особенностей строения головного мозга. «Изучая глубокие связи между неврологией и психологией, мы в состоянии говорить не только о предпосылках развития, но и о работе мозга в целом», говорит Поль МакГош, невролог из университета Сан Диего. Поль работает с людьми с синдромом НЦСТ, используя одним из методов исследования томографию головного мозга. Такие исследования позволят разрешить проблему: является ли синдром НЦСТ психическим заболеванием или же врожденным свойством личности?

Интернет сообщество людей с синдромом НЦСТ настаивает на том, что легальное и безопасное хирургическое вмешательство, или же специальная процедура парализации под наблюдением медиков, является единственным способом разрешить проблему. (В то время как исследователи провели опрос нескольких десятков пациентов с НЦСТ, нет точных данных, дающих представление о настоящем количестве людей с подобным синдромом. На сайте transabled.org, где люди с НЦСТ синдромом имеют возможность обсуждать свои проблемы, на сегодняшний день бывает 1500 посетителей в сутки, в то время как на Yahoo Web group of BIID suffers — другом сайте для обсуждения тех же проблем — зарегистрировано в качестве постоянных членов 1700 человек) Большинство людей с синдромом — это мужчины европейского типа средних лет, которые опровергают мнение о том, что синдром можно лечить как психическое заболевание при помощи бесед с психологом и подбором лекарств. Они описывают навязчивое, мучающее ощущение несовпадение того идеального телесного образа, которое у них есть о себе и того настоящего тела, в котором они существуют. Они говорят, что их стремление телесно стать самими собой непреодолимо. Несколько противоречивыми выглядят некоторые заявления людей с синдромом НЦСТ, сравнивающих себя с транссексуалами. Они также отмечают, что транссексуалам понадобились годы, чтобы медики психологи признали их положение, и закон встал на их защиту.

Читать еще:  Можно ли получить инвалидность по зрению

Владелец сайтов transabled.org и biidinfo.org Шон О’Конор говорит, что ничего, кроме хирургического вмешательства, не сможет помочь ему и посетителям его сайтов. «Психотерапия, как и психиатрия, бессильна в этом вопросе. Медикаментозное лечение бесполезно. Я сам типичный пример человека, прошедшего через все это, но убедившегося, что всё это без толку» — говорит Шон. Он передвигается в инвалидном кресле, но окончательного способа того, как парализовать себя, ещё не нашёл.

Сама идея сделаться инвалидом кажется оскорбительной для лиц, ставших инвалидами не по своей воле. Представители общества инвалидов неохотно дают комментарии на эту тему «Конечно, подобная идея лишения себя здоровой части тела вызывает возмущение», говорит Нэнси Стеймс, вице-президент Национальной Организации Инвалидов, указывая на то, что в соответствии с Актом об Инвалидах в Америке, каждый, кто признан инвалидом, имеет право на защиту. «Но, я думаю, что к таким людям (людям с желанием ампутировать здоровые конечности) должен быть найден подход со стороны специалистов в психиатрии», заключает Стеймс.

Доктор Майкл Фёст, профессор клинической психиатрии в Колумбийским Университете в Нью Йорке, заинтересован проблемой синдрома нарушения схемы тела и старается найти способ подхода к этому редкому состоянию. В 2004 году он проводил обследование 52 человек, которые желали ампутировать себе здоровые конечности. Фёст обнаружил, что их психика вполне устойчива. «Необходимо это наблюдать, чтобы понять. Эти люди говорят, что каждое мгновенье своей жизни они ощущают нецелостность своего тела. Но это никак не отражается на их способности налаживать связи с другими людьми. Они в полной мере осознают реальный мир», говорит о своих исследованиях Майкл.

«В США и Шотландии некоторые «добровольцы» добились операции по ампутации конечностей, не имея на то явных медицинских показаний. Такой человек после требуемой операции (даже после ампутации обеих ног) чувствует себя, наконец, комфортно и полноценно, тогда как всю жизнь до этого страдал от душевного и физического несоответствия и чувствовал себя больным».

Фёст проводит кампанию по включению заболевания в следующий выпуск «Библии психиатров и психологов» — Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Заболеваниям (ДСР) — которое должно выйдет из печати в 2012 году. Для людей с НЦСТ включение его в ДСР означает признание законным того, что по их мнению является неотъемлемой чертой их личности. «Самая большая задача — это определить способ лечения для таких людей», — говорит Фёст. Он полагает, что включение синдрома в Руководство по Психическим Заболеваниям поможет продвинуться в разрешении проблемы. «Ясно одно, и это факт, что хирургическое вмешательство действительно помогло многим из этих людей больше, чем что-либо другое».

Людей с этим редким расстройством насчитывается в мире всего около тысячи. Они с детства играют в инвалидов, а, повзрослев, стремятся добиться ампутации, нанося себе повреждения. Они чётко осознают, какая именно конечность и насколько именно должна отсутствовать: «десять сантиметров ниже колена», «нет руки вместе с плечевым суставом» — другие варианты их не устраивают.

Ситуация на сегодняшний день такова, что люди с синдромом НЦСТ не имеют больших шансов на хирургическую помощь, и это приводит к тому, что они сами предпринимают попытки «лечения». В фильме Мелоди Гильберт, посвященном данной проблеме, рассказывается о человеке, который специально отморозил себе ногу, обкладывая её сухим льдом. Другой решил проблему тем, что отстрелил себе ногу. Ещё один случай произошёл с человеком, рискнувшим на нелегальную операцию в Мексике, заплатив за неё 10 000 долларов, только чтобы через несколько дней умереть от гангрены.

Newsweek Web Exclusive

28 мая, 2008 года

Руку на отсечение, ногу — под нож: жертвы психического нарушения помешаны на ампутациях

Баз впервые увидел человека с ампутированными конечностями, когда ему было 4 года. К 7 годам его стали посещать мысли «Вот таким должен быть и я». В 50 лет ему удалось осуществить задуманное в раннем детстве — ампутировать себе ногу. Баз заморозил её с помощью сухого льда так, чтобы её нельзя уже было спасти и уговорил хирурга «закончить дело». Когда он очнулся от анестезии и ноги не было, он сказал: «Мучение кончилось».

Документальный фильм Мелоди Гилберт «Целиком», попавший на кинофестиваль в Лос Анжелесе, рассказывает о группе людей именуемых себя «ампутанты по собственной воле» («добровольные инвалиды»). «Ампутанты по воле» страстно хотят, чтобы им отрезали здоровую конечность, и некоторые преуспели в этом, взяв дело в свои руки. Кевин, университетский преподаватель, один из героев фильма, которому ампутировал ногу Роберт Смит — шотландский хирург. Смит сделал ещё две ампутации здоровых конечностях людям, подобным Кевину. В фильме рассказывается про Джорджа Бойера, который отстрелил себе ногу. Другие использовали для этих целей бензопилы или самодельные гильотины. Зачем? Никто не может сказать точно, включая и самих «ампутантов по воле», которые обычно говорят, что желание остаться без какой-то из здоровых конечностей преследовало их с детства. «Безусловно, это необычное желание», — говорит Кевин, «но, знать о том, что оно «необычное», и говорить, что оно странное не приводит к решению проблемы».

«Я хочу, чтобы признали, что такое состояние существует», — говорит один из героев фильма Баз, «и, что иного способа кроме как ампутация, в лечении синдрома быть не может».

В фильме практический отсутствует взгляд на проблему под каким-либо иным углом. Имея единственной целью снять необычные истории о необычных людях (и, возможно, заручиться их доверием), Гилберт не избежала односторонности взгляда на проблему. Добровольные инвалиды рассказывают про своё состояние и говорят, как им можно помочь, а клиницисты согласно кивают, выказывая своё согласие. Единственный несогласный во всём фильме — это Дженни — жена одного из американских «ампутантов по воле», живущего во Франции. Когда Дженни решает, что не может продолжать оставаться с человеком, который хочет отрезать себе здоровую ногу, муж обвиняет её в узости взглядов.

Некоторые ученые на лекциях по различным расстройствам восприятия схемы тела (своего и чужого) приводят, в качестве шуточного примера, сказку Андерсена «Русалочка». По мнению подводной принцессы, принц о двух ногах не полюбит девушку с рыбьим хвостом, и решается навсегда изменить свою схему тела. Но что для земного существа — норма, то для земноводного — мучение: «Ты сохранишь свою плавную походку — ни одна танцовщица не сравнится с тобой, но помни: ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить. И помни, раз ты примешь человеческий облик, тебе уж не сделаться вновь русалкой!» Так говорит девушке-рыбе ведьма, которая наделяет её способностью передвигаться по суше, к тому же забирая взамен её голос.

Стремление во что бы то ни стало измениться, обретя тот облик, который и есть «твоё настоящее тело», подчинено в сказке вечной идее любви. Русалочка любит принца, хочет быть с ним рядом, и не терять надежды, что и он когда-нибудь захочет того же самого.

Чему подчинено стремление человека, стремящегося изменить своё тело? если мотив данного желания коренится в сильных впечатлениях детства, то почему общество отрицает его «практичность»? Что такое «настоящее тело» в век Интернета? Почему, так трудно и медленно приживавшаяся идея о хирургической помощи людям с измененной половой идентификацией сейчас уже не кажется такой вызывающей, а изменение схемы тела кажется диким и неестественным?

Что же такого неприкосновенного (и почти священного) в четырёхконечности человека, и почему, осваивая природу, подчиняя её своей воле, он не боится рубить гиганты-деревья и поворачивать реки вспять, но собственное тело остаётся для него табу?

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector